はじめに…
スポンサード リンクこのページはCAPD(腹膜透析)を14年実施したのちに、被嚢性腹膜硬化症(EPS)になってしまった、ポッタの闘病記録です。
私の尊敬するmamajoさんのEPS(被嚢性腹膜硬化症)奮戦記が、作者の死去によって更新されなくなってしまったので、私ポッタが情報交換の場を作成したしだいです。
1日の早く被嚢性腹膜硬化症(EPS)の治療法が確立され、誰でもどこでも被嚢性腹膜硬化症(EPS)の治療が受けられるようになることを切に望んでおります。
腹膜透析は、食事制限がほとんど無いことと、病院に通院する必要が無いこと、穿刺による苦痛が無いことで腎不全の治療法としてはかなり有望な透析方法です。
しかし、管理が難しいこと、病院に通う機会が少なく、ちょっとしたことで治療が遅れてしまうことなどで、普及率は芳しくありません。
さらに、長期腹膜透析には被嚢性腹膜硬化症の危険性があるのも普及率が伸びない原因かもしれません。
被嚢性腹膜硬化症は腸管全域を被膜が覆い、腸閉塞症状である嘔気、嘔吐、腹痛、下痢・便秘を起こし食事が摂れなくなり、低栄養に陥り、挙句の果てには死にいたる怖い病気です。
現在のところ、腸管全域を覆う被膜を剥離する手術をすることが最善の治療法といわれているが、行っている病院は日本でも数箇所しかない(広島の土谷総合病院や千葉の病院)
いきさつ
私は1981年に透析に入り、9年後にしてCAPD(腹膜透析)を開始しました。
CAPD(腹膜透析)は食事制限も少なく、自由があると思ったからです。
おかげで高校の数学科の非常勤講師として、教鞭をとったこともあります。
当時は、被嚢性腹膜硬化症(EPS)のことなど一言も教えてもらったことなどありません。
私は未来永劫にCAPD(腹膜透析)ができるものと思っていました。
事実、CAPD(腹膜透析)で私は食事がおいしくいただけ、透析液の交換を除けば何一つ不服はありませんでした。
【転機】
ところが12年目を迎えたころから、被嚢性腹膜硬化症(EPS)のことが注目され始め、腹膜透析の重大な合併症だということがわかりました。
その後、PET(腹膜の状態を調べる検査)で腹膜の劣化が指摘されれたため、やむを得ず血液透析に移行しました。
被嚢性腹膜硬化症(EPS)を予防するため、(あるいは初期の被嚢性腹膜硬化症としての判断かもしれない)ステロイドホルモン(プレドニゾロン)を服用し始めました。
【ピンチ!】
その後、透析をしながら腹膜の洗浄を毎日しておりましたが、2009年1月に出口部に感染を起こしてしまい、腹膜のチューブを抜去することに。
腹膜のチューブ抜去の手術後、発熱がある。また同時に腹水が出てきて傷が塞がらない!
2ヵ月後にやっと傷が癒えるも、その後10ヶ月にわたって腹水がたまり、そのたびに腹水を抜くことになる。
3月下旬に退院になるも、下痢がひどく4月に再び入院。漢方薬の五苓散(ごれいさん)を処方してもらい何とか治る。
ところが5月にシャントが詰まる。私の通院している尾鷲総合病院ではシャント造成術ができないので、松阪中央総合病院泌尿器科でシャントを作成してもらう。
【被嚢性腹膜硬化症(EPS)に…】
2010年2月4日に急にお腹が張り食事が食べられなくなる。その日透析中に嘔吐したため、緊急入院となる。絶食で点滴だけの治療も効果が無く、中心静脈(CV)に高カロリー輸液を点滴してもらう。
高カロリー輸液で調子がよくなったので、3月23日に退院するも2週間後にまたお腹が悪くなり、4月13日に入院。同じ経路をたどり5月25日に退院する。
しかし、食事を食べ過ぎるとお腹が悪く、時には嘔吐するため、あまり食べられない。
液体タイプの栄養補助食品(レナウェル3、コヒー味)も摂りながら経過を見る。
【入院の繰り返し】
しばらくは自宅療養に専念するも、2010年7月8日に嘔吐をして入院。そのときにシャントも狭窄していた。そのため、2010年7月14日に退院して、松阪中央総合病院でシャント診察。
その後、2010年7月22日に尾鷲総合病院でシャントPTAをしてもらい、なんとか元に戻る。
【被嚢性腹膜硬化症(EPS)を治療できる病院】
被嚢性腹膜硬化症(EPS)を治療できる病院が東海地方で見つかる。
愛知県の藤田保健衛生大学病院で被嚢性腹膜硬化症(EPS)を治療しているとの情報を手に入れ、
2010年7月27日に診察に訪れる。
30年の透析でかなり体にガタが来ているようで、実際に手術ができるかどうかは検査しだいということになる。
【被嚢性腹膜硬化症(EPS)の手術】
2010年7月27日の診察後、38度の熱を出し、尾鷲の病院に入院してしまう。
その結果、2010年8月5日尾鷲の病院の救急車で直接、藤田保健衛生大学病院に転院する。
その日の夜、7時半より被嚢性腹膜硬化症(EPS)の緊急手術。7時間にわたっての大手術となる。
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